사람들이 행복의 기준으로 꼽는 것 중의 대표적인 것이 건강이다. 건강하게 한평생을 사는 것이 무엇보다도 중요하기 때문일 것이다. 그래서 요즘에는 웰빙이니 힐링이니 하는 신조어들이 많은 사람들의 입에 오르내리고 있다.
그러나 인간은 질병을 피해갈 수가 없다. 인간에게 있어서 질병이란 극도의 고통을 비롯해서 스트레스, 신체기관의 기능장애와 죽음에까지 이르게 한다. 더불어 가족에게는 경제적인 문제 등 많은 부담을 요구토록 하는 것이 현실이다.
질병 중에서도 흔히 희귀병이라고 불리는 희귀난치성질환은 보건복지부장관이 정하여 고시하는데 백혈병, 혈우병, 파킨슨병, 면역결핍증 등 107개 질환으로 현재의 의료기술로는 치료제나 치료방법이 없어서 완치는 못하고 병이 더 이상 악화되지 않도록 제한된 의료서비스를 받는 병을 말한다.
금년 3월 현재 우리시에 등록된 저소득층 희귀병 환자는 920명으로 국민기초수급자가 641명, 차상위계층 175명, 국가유공자 등이 104명이다.
우리시에서는 생활이 어려운 저소득층 희귀병 환자들의 서울 등 대도시 병원 진료에 따른 경제적 부담을 조금이라도 덜어드리기 위하여 항공료나 선박이용료 등 교통비를 지원해 주고 있다.
교통비 신청은 도외 지역에 소재한 병원의 진료를 받은 후 항공료나 선박료 영수증과 진료 영수증을 첨부하여 주소지 읍면동사무소에 신청하면 되는데 1인당 연간 12회까지 지원하고 있다.
지난해인 경우 우리시에서는 희귀병 환자 128명에게 1인당 연평균 4회에 걸쳐 6,844만원을 지원한 바 있으며 금년에도 8,550만원의 예산을 확보하고 있다.
저소득층 희귀병 환자들에 대하여 교통비를 지원해 주는 시책은 제주도라는 지역적 특성에 기인하여 섬이라는 한계 때문에 어쩔 수 없이 진료를 포기하는 사례 등이 발생하는 것을 조금이라도 줄여보자는 취지에서 출발했다. 궁극적으로는 환자나 가족들의 경제적?심리적 부담을 경감하여 삶에 대한 희망을 가져 질병을 이겨내고 건강한 삶을 영위하도록 하는 것이 목표라고 할 수 있다.
그들에게 작은 희망의 손길이 되었으면 하는 것이 사회복지 분야에 근무하는 공무원으로서의 작은 소망이다. 더불어 의료기술의 발달로 희귀병들이 완치되는 사회, 나아가서는 질병 없는 사회를 꿈꾸어 본다.
제주시 사회복지과 김라미
