“미구엘 6개월마다 한라병원서 치료 예정”
국내 유일 프로게리아신드롬(progeria.소아조로증) 환자인 홍원기(13)군이 같은병을 앓고 있는 콜롬비아 친구인 미구엘 살라스와 함께 제주를 찾았다.
프로게리아 신드롬은 어린 아이에게 나타나는 조로증으로 전 세계적으로 300여명의 환자가 있는 것으로 추산된다. 환자의 최대수명은 20세 이며 평균 수명은 13세로 알려지고 있다.
이들의 인연은 민기군이 9세였던 2014년 골수암 치료차 미국을 건너가면서다. 미국에서 일주일 동안 치료를 받았는데 당시 만났던 동갑내기 친구가 미구엘 살라스다. 연락을 주고 받다가 건강할 때 보자고 해서 민기군이 한국으로 초청했다.
한국 구경을 하다가 제주도로 가자는 이야기가 나왔고, 몸 건강 상태 확인 차 제주를 방문했다.
제주에서 검진 받은 곳은 한라병원이다. 검진 결과 미구엘은 몸 상태가 좋지 않았다.
원기 군은 한국에서 치료를 받을 수 있지만, 미구엘은 콜롬비아로 돌아가게 될 경우 돌바줄 곳이 없어 막막한 상황이다.
원기 군은 4일 오전 한라병원에서 열린 기자회견 자리에서 “미구엘이 한국에서 치료를 받을 수 있어서 좋다”고 말했다.
원기 군 아버지는 “김우진 (진단검사학과)과장과 한라병원이 미구엘에게는 유일한 정보를 받을 수 있는 병원이다. 앞으로 6개월에 한번씩 여러 체크를 받고 검사를 받을 예정”이라고 말했다.
이어 “아시아 프로게리아재단 설립을 위해 노력하고 있다. 올해 상반기에 설립할 예정이다. 아시아에는 인구 2500명당 한명 꼴로 있는데 현재는 일본과 중국에 한명씩 있는 것으로 안다. 아시아쪽 아이들을 계속 찾아 낼 것이다. 한라병원과 함께 하고 싶다”고 전했다.
김우진 과장은 “그동안 축적된 연구결과가 있다. 이것이 아이들에게 투입될 수 있고 역으로 이들이 노화의 비밀을 우리에게 알려줄 수도 있다. 한라병원이 함께하는 이유”라고 전했다.
새해 소망을 묻는 질문에 원기 군은 “키가 120cm 이상 더 자라고 싶다. 놀이공원에 가면 키 제한으로 못 탄다. 지금은 109cm”라고 말했다.
미구엘 군은 “태어나서 눈을 한 번도 보지 못했다. 원기와 눈싸움도 하면서 놀고 싶다”고 전했다.
